Orpoaren proba
Sortzetiko hipotiroidismoa, fenilzetonuria, kate ertaineko AzilCoA deshidrogenasaren urritasuna (MCAD), fibrosi kistikoa, eta zelula faltziformeen anemia sortzetiko gaixotasun larriak dira, baina jaioberri gutxik izaten dituzte. Berehala tratatzen ez badira, adimen-atzerapena eragin dezakete lehenengo bi gaixotasunek eta bat-bateko heriotza hirugarrenak. Beste bien kasuan, garaiz atzemanda, nabarmen hobetzen da gaixotasunak jotakoen bizi-kalitatea, eta gutxitu egiten da gaixotasunek eragin ditzaketen konplikazioen larritasuna. 2014ean metabolismoko sortzetiko beste bost gaixotasun gehitzea adostu zen Jaioberrien Baheketarako Programara (astigar-jarabe gisako gernuaren gaixotasuna, homozistinuria, I motako aziduria glutarikoa, azidemia isobalerikoa eta kate luzeko Acil CoA deshidrogenasaren urritasuna LCHAD). Oso maiztasun gutxi izaten dute. Garaiz tratatzen badira, gutxitu edo saihestu egiten dira gaixotasun horiek izan ditzakete ondorio larriak. 2019an Biotinidasaren urritasunaren baheheta gehitzea adostu da.
Gaixotasun horiek atzemateko, nahikoa da analisi soil bat egitea, odol-lagin bat hartuta, jaio eta 48 ordu edo bi egunera.
Proba ospitaleko alta eman baino lehen egiten da; ez die minik ematen, orpoan egiten zaien ziztada txiki horretaz aparte.
Probak positibo ematen badu soilik jarriko da harremanetan programaren koordinatzaile den medikua familiarekin, horren berri emateko, eta positiboa berresteko beste analisi bat noiz egin programatzeko. Bigarren analisiak ere positibo ematen badu, tratamenduan jarriko dute berehala.
Proba doan egiteko aukera eskaintzen die Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailak Euskadin jaiotako guztiei.
Jaioberria eta bere ama identifikatzeko datuak Osasun Sailaren Jaioberrien Erregistroan jasoko dira; sail horrek bermatzen du datuak konfidentzialak direla eta programa honen helburuetarako soilik erabiliko direla.
Hondakin-laginak O+Ehun Ikerketarako Euskal Biobakuan gordeko dira, eta biomedikuntzako ikerketarako soilik erabiliko dira, betiere, datuen konfidentzialtasuna babestuta, indarrean dauden arau etiko eta legeak betez.
Gurasoek aukera dute lagin horiek gordetzerik ez dutela nahi adierazteko, eta biobankutik suntsitzea nahi dutela eskatzeko, behin probak egin ondoren. Laginak nola tratatuko dituzten jakiteko informazio gehiago eskatzeko aukera ere badute.
- Fibrosi kistikoaren liburuxka (pdf, 627 KB)
- Orpoaren proba triptikoa (pdf, 274 KB)
- Sortzetiko Gaixotasunak Jaioberriengan Bahetzeko Programarako baimen informatuaren orria (PDF, 442 KB)
- Sortzetiko Gaixotasunak Jaioberriengan Bahetzeko Programan datu pertsonalak tratatzeko baimen informatua (PDF, 60 KB)
- Jaioberrien sortzetiko gaixotasunen behaketari buruzko disentimendu informatua (PDF, 223 KB)
- 2022eko memoria (PDF, 1,3 MB)
- 2021eko memoria (PDF, 1 MB)
- 2020ko memoria (PDF, 1 MB)
- 2019ko memoria (PDF, 503 KB)
- 2018ko memoria (PDF, 284 KB)
- 2017ko memoria (pdf, 297 KB)
- 2016ko memoria (pdf, 282 KB)
- 2015ko memoria (pdf, 292 KB)
- 2014ko memoria (pdf, 241 KB)
- 2013ko memoria (pdf, 112 KB)
- 2012ko memoria (pdf, 156 KB)
- 2011ko memoria (pdf, 256 KB)
- 2010ko memoria (pdf, 157 KB)
- Jaioberrientzako baheketa-protokoloa: giltzurrun gaineko guruinaren sortzetiko hiperplasia (PDF, 341 KB)
- Jaioberrietan biotinidasa-eskasiaren baheketa egiteko protokoloa (PDF, 201 KB)
- Jaioberrietan zelula faltziformeen gaixotasunaren baheketa egiteko protokoloa (pdf, 191 KB)
- Jaioberrietan baheketa-protokoloa, gaixotasun beriak (pdf, 448 KB)
- Jaioberrietan fibrosi kistikoaren baheketa egiteko protokoloa (pdf, 746 KB)
Azken aldaketako data: